Ramon is een ‘little big speaker’, een van de vier ambassadeurs van stichting Opkikker en hij zet zich in om anderen te laten zien hoe hij in het leven staat en wat zijn uitdagingen zijn.
“Want dat patiëntnummer bijvoorbeeld, ik snap het best hoor, maar waarom kan dat niet een coole avatar zijn?” vraagt Ramon zich af. “Dat zou de communicatie toch veel leuker maken?”
En die communicatie, dat is precies wat voor Ramon ‘een dingetje’ is. “Communicatie maakt dat ik me tijdens een ziekenhuisopname op m’n gemak voel, of juist helemaal niet.”
Ramon werd geboren met een hernia diafragmatica en de bindweefselaandoening Loeys Dietz. Hij bracht veel tijd door in ziekenhuizen en dat vond hij vooral ‘erg saai’. Maar ondanks dat hij zich vaak stierlijk verveelde, bouwde hij een goede band op met de zorgprofessionals van het Sofia Kinderziekenhuis. “Neem nou Alwin van het Sofia. Die kent me echt, niet alleen maar bij mijn patiëntnummer. En omdat ze me goed kennen, heb ik ook goede afspraken met ze gemaakt.”
Zo weet het personeel bij het Sofia dat Ramon zelf z’n neussonde inbrengt. En als er een infuus moet worden aangelegd en het lukt niet na drie pogingen, dan maar onder narcose. “Je moet wel even voor jezelf opkomen, maar dan werkt het veel fijner”, vindt Ramon.
Heel anders gaat dat in ‘gewone’ ziekenhuizen. Daar moet Ramon eens per jaar naartoe voor een CT-scan. “Dan is het hup erin en eruit, zonder enige uitleg. En als er gesproken wordt, dan is het vooral tegen me en dus niet met me.”
Over dat hij straks naar die ‘gewone’ ziekenhuizen zal moeten gaan, maakt hij zich soms wat zorgen. “Ik zal dan wel goed voor mezelf moeten opkomen”, vertelt hij. “Maar dat is ook waarom ik hier vandaag sta: om tegen dokters en verplegers te vertellen dat een beetje extra aandacht heel veel verschil kan maken.”